Intervista a Max Pisu

D: Lei è il testimonial di ALOMAR, come si è avvicinato all’Associazione e per quale motivo ha accettato il ruolo?
R: Avendo appunto in famiglia una sorella affetta da patologia reumatica ho conosciuto e mi sono avvicinato all’Associazione
D: R: Intanto, noi famigliari, abbiamo vissuto di riflesso il “percorso” di mia sorella e della malattia con tutte le incognite, soprattutto iniziali, relative alla diagnosi di una patologia che nessuno di noi conosceva forse neppure i medici di allora. Eravamo nel 1974.
D: Dal 2000, grazie alla sua disponibilità ad organizzare spettacoli coinvolgendo anche i suoi colleghi, ALOMAR ha raccolto fondi che le permettono di offrire un servizio psicologico ai suoi iscritti, inoltre il video mandato in onda nel 2005 ha avuto come protagonista , accanto a lei, una piccola affetta da patologia reumatica. Che appello si sentirebbe di fare per poter divulgare l’informazione su queste patologie importanti che , oltre agli adulti, colpiscono anche bambini in tenera età?
R: Un appello ai genitori è quello di non trascurare e di non prendere alla leggera eventuali avvisaglie da parte dei bambini che lamentano difficoltà di movimento articolare. Rivolgersi alle associazioni locali o alla nazionale permette di essere indirizzati agli specialisti più vicini e idonei , almeno per escludere che si tratti di forme importanti che andrebbero trattate tempestivamente. La diagnosi precoce e la terapia adeguata potrebbe mandare in remissione eventuali forme reumatiche che, se trascurate, potrebbero creare ai bambini danni irreparabili. Quindi: verificare, approfondire e curare!
D: Se pensa che essere iscritti ad ALOMAR sia positivo, quale motivo potrebbe indurre a farne parte? Che ruolo avrebbe l’Associazione per le persone affette dalle patologie reumatiche?
R: Iscriversi consapevoli di essere seguiti e sapere che c’è un punto di riferimento, una struttura alla quale potersi rivolgere per un aiuto in caso di bisogno, che ti permette di non sentirti sola con una patologia che ti spaventa perché sconosciuta ma della quale sai che sarà cronica e probabilmente degenerativa.
L’associazione dei malati ti fa sentire parte di un gruppo con il quale puoi confrontarti, ti sostiene nell’affrontare i disagi e le difficoltà che questo tipo di patologia può portare o semplicemente sapere che c’è qualcuno che soffre della stessa patologia e che “parla la tua stessa lingua”. E’ importante essere numerosi per avere maggior forza nel momento in cui si contattano le istituzioni per la difesa dei diritti.
Essere iscritti vuol dire poter usufruire dei servizi che l’Associazione organizza ed offre ai malati per affrontare meglio la difficile quotidianità.
D: Negli ultimi anni la ricerca ha individuato terapie farmacologiche avanzate che oggi permettono ai medici di gestire le patologie reumatiche con migliori risultati rispetto al passato. Come pensa sarà il futuro per tutti coloro che soffrono di queste malattie?
R. La ricerca fa ben sperare, credo che negli anni siano stati fatti passi da gigante, l’obbiettivo comune credo che sia però quello di far conoscere la patologia in modo che non venga considerata un “semplice” dolore alle ossa degli anziani ma venga riconosciuto per l’importanza che ha in modo che possa essere seguito, trattato e curato adeguatamente. Insomma: una diagnosi precoce per una terapia adeguata!

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